Informasi Pasien,Penelitian Kesehatan dan Perawatan – Semua organisasi NHS (termasuk Perawatan Kesehatan & Sosial di Irlandia Utara) diharapkan untuk berpartisipasi dan mendukung penelitian kesehatan dan perawatan. Otoritas Riset Kesehatan dan departemen pemerintah di Irlandia Utara, Skotlandia, dan Wales menetapkan standar bagi organisasi NHS untuk memastikan mereka melindungi privasi Anda dan mematuhi hukum saat mereka terlibat dalam penelitian. Komite etika penelitian kami meninjau studi penelitian untuk memastikan bahwa penelitian menggunakan data tentang Anda adalah untuk kepentingan publik, dan memenuhi standar etika.
Informasi Pasien,Penelitian Kesehatan dan Perawatan
Baca Juga : Membedakan Tumor Kanker Payudara Dari Massa Jinak
ids-healthcare – Penelitian kesehatan dan perawatan mungkin mengeksplorasi pencegahan, diagnosis atau pengobatan penyakit, yang mencakup faktor kesehatan dan sosial di area penyakit apa pun. Penelitian dapat disponsori oleh perusahaan yang mengembangkan obat atau perangkat medis baru, organisasi NHS, universitas atau badan amal penelitian medis. Sponsor penelitian memutuskan informasi apa yang akan dikumpulkan untuk penelitian dan bagaimana informasi itu akan digunakan.
Penelitian kesehatan dan perawatan harus melayani kepentingan publik, yang berarti bahwa sponsor penelitian harus menunjukkan bahwa penelitian mereka melayani kepentingan masyarakat secara keseluruhan. Mereka melakukan ini dengan mengikuti Kerangka Kebijakan Inggris untuk Penelitian Kesehatan dan Perawatan Sosial . Mereka juga harus memiliki dasar hukum untuk setiap penggunaan informasi pengenal pribadi.
Bagaimana informasi pasien dapat digunakan untuk penelitian?
Ketika Anda setuju untuk mengambil bagian dalam studi penelitian, sponsor akan mengumpulkan informasi pengenal pribadi minimum yang diperlukan untuk tujuan proyek penelitian. Informasi tentang Anda akan digunakan dengan cara yang diperlukan untuk melakukan dan menganalisis studi penelitian. Organisasi NHS dapat menyimpan salinan informasi yang dikumpulkan tentang Anda. Tergantung pada kebutuhan penelitian, informasi yang diberikan kepada sponsor penelitian dapat mencakup data pribadi yang dapat mengidentifikasi Anda. Anda dapat mengetahui lebih lanjut tentang penggunaan informasi pasien untuk penelitian yang Anda ikuti dari tim peneliti atau sponsor penelitian. Anda dapat mengetahui siapa sponsor studi dari informasi yang Anda berikan ketika Anda setuju untuk mengambil bagian dalam penelitian ini.
Untuk beberapa penelitian, Anda mungkin diminta untuk memberikan informasi tentang kesehatan Anda kepada tim peneliti, misalnya dalam kuesioner. Terkadang informasi tentang Anda akan dikumpulkan untuk penelitian pada saat yang sama dengan perawatan klinis Anda, misalnya saat tes darah dilakukan. Dalam kasus lain, informasi dapat disalin dari catatan kesehatan Anda. Informasi dari catatan kesehatan Anda mungkin terkait dengan informasi dari tempat lain seperti catatan NHS pusat, atau informasi tentang Anda yang dikumpulkan oleh organisasi lain. Anda akan diberitahu tentang hal ini ketika Anda setuju untuk mengambil bagian dalam penelitian ini.
Menyimpan informasi untuk penelitian masa depan
Informasi tentang Anda yang dikumpulkan selama studi penelitian dapat disimpan dengan aman untuk digunakan dalam penelitian masa depan di bidang penyakit apa pun, termasuk penelitian yang melihat faktor sosial dan ekonomi yang mempengaruhi kesehatan. Ini mungkin termasuk menggabungkannya dengan informasi tentang Anda yang dipegang oleh organisasi kesehatan atau pemerintah lainnya seperti NHS Digital . Biasanya informasi tersebut digabungkan menjadi satu dengan mencocokkan informasi yang memiliki nomor NHS yang sama . Melakukan hal ini akan memaksimalkan penggunaan informasi yang Anda berikan dan memungkinkan peneliti untuk menemukan lebih banyak lagi.
Peneliti mungkin tidak dapat menentukan semua kemungkinan penggunaan informasi yang mereka simpan di masa depan. Ini bisa termasuk memberikan informasi kepada peneliti lain dari organisasi NHS, universitas atau perusahaan yang mengembangkan perawatan atau perawatan baru. Di mana pun ini terjadi, itu akan dilakukan di bawah perjanjian hukum yang ketat. Informasi tentang Anda akan dirahasiakan sedapat mungkin sehingga Anda tidak dapat diidentifikasi. Jika ada risiko bahwa Anda dapat diidentifikasi, data Anda hanya akan digunakan dalam penelitian yang telah ditinjau secara independen oleh komite etik.
Pada kesempatan langka, organisasi NHS dapat memberikan informasi rahasia pasien kepada peneliti dari catatan kesehatan Anda ketika kami tidak dapat meminta persetujuan Anda untuk mengambil bagian dalam penelitian, misalnya karena jumlah pasien yang terlibat terlalu besar atau organisasi NHS tidak lagi memiliki rincian kontak Anda. Peneliti harus memiliki persetujuan khusus sebelum mereka dapat melakukan ini.
Pilihan Anda tentang penelitian kesehatan dan perawatan
Jika Anda ditanya tentang ikut serta dalam penelitian, biasanya seseorang dalam tim perawatan yang menjaga Anda akan menghubungi Anda. Orang-orang di tim perawatan Anda mungkin melihat catatan kesehatan Anda untuk memeriksa apakah Anda cocok untuk mengambil bagian dalam studi penelitian, sebelum menanyakan apakah Anda tertarik atau mengirimi Anda surat atas nama peneliti.
Di beberapa rumah sakit dan praktik dokter umum, Anda mungkin memiliki kesempatan untuk mendaftar ke register untuk mendengar tentang studi penelitian yang sesuai yang dapat Anda ikuti. Jika Anda setuju dengan hal ini, perawat peneliti, peneliti, atau staf administrasi yang diberi wewenang oleh organisasi dapat lihat catatan kesehatan Anda untuk melihat apakah Anda cocok untuk studi penelitian apa pun.
Penting bagi Anda untuk menyadari bahwa jika Anda ikut serta dalam penelitian, atau informasi tentang Anda digunakan untuk penelitian, hak Anda untuk mengakses, mengubah, atau memindahkan informasi tentang Anda dibatasi. Ini karena peneliti perlu mengelola informasi Anda dengan cara tertentu agar penelitian dapat diandalkan dan akurat. Jika Anda mengundurkan diri dari penelitian, sponsor akan menyimpan informasi tentang Anda yang telah diperolehnya. Mereka juga dapat menyimpan informasi dari penelitian tanpa batas.
Inggris
Di Inggris, Anda dapat mendaftarkan pilihan Anda untuk memilih keluar melalui situs web NHS . Jika Anda memilih untuk tidak ikut serta, Anda tetap dapat setuju untuk ikut serta dalam penelitian apa pun yang Anda inginkan, tanpa memengaruhi kemampuan Anda untuk tidak ikut penelitian lain. Anda juga dapat mengubah pilihan Anda tentang menyisih kapan saja.
Irlandia Utara
Jika Anda ingin mengetahui lebih lanjut tentang bagaimana dan mengapa informasi Anda digunakan, termasuk untuk tujuan penelitian, silakan kunjungi situs web Departemen Kesehatan .
Skotlandia
Anggota masyarakat di Skotlandia memiliki hak dan tanggung jawab yang ditetapkan dalam Undang-Undang Hak Pasien (Skotlandia) 2011. Untuk informasi tentang kerahasiaan data (termasuk dalam penelitian), silakan kunjungi situs web NHS Inform .
Wales
Jika Anda ingin mengetahui lebih lanjut tentang bagaimana dan mengapa informasi Anda digunakan, termasuk untuk tujuan penelitian, silakan kunjungi NHS Direct Wales .
Apa yang harus dilakukan jika ada masalah
Jika Anda ingin mengajukan keluhan tentang cara organisasi riset mana pun menangani data pribadi Anda, Anda dapat menghubungi Petugas Perlindungan Data terkait yang akan menyelidiki masalah tersebut. Jika Anda tidak puas dengan tanggapan mereka atau yakin mereka memproses data pribadi Anda dengan cara yang tidak sah, Anda dapat mengajukan keluhan ke Kantor Komisaris Informasi (ICO).